Onderwerp:
De eerste zorgen over de ethiek van onderzoek, toen vooral medisch onderzoek betreffend, dateren uit de 18e eeuw. Ook nu nog hebben onderzoekers een belangrijke verantwoordelijkheid in het beschermen van de rechten en het welzijn van mensen die vrijwillig meedoen aan hun onderzoek. Dit geldt zeker voor gezondheidsenquêtes, maar ook voor ander diepgravend survey-onderzoek. Daarnaast leiden moderne onderzoeksmethoden tot een steeds grotere hoeveelheid data en paradata over respondenten, en vindt er steeds meer koppeling van bestanden plaats. Dit werpt de vraag op hoe survey-onderzoekers met de privacy van respondenten en de vertrouwelijkheid van hun gegevens om moeten gaan.
De NPSO lezingenmiddag belicht de verschillende ethische kanten van survey-onderzoek: Wat zijn de regels en gedragscodes over de privacy waarborging van respondenten; het gebruik van “informed consent”; het koppelen van surveygegevens met registerdata en met paradata; het gebruik van gezondheidsmetingen en biomarkers? En wat is, buiten de regels, de eigen morele verantwoordelijkheid van survey-onderzoekers?
PROGRAMMA:
Dagvoorzitter: Gerty Lensvelt-Mulders (hoogleraar Wetenschapstheorie, Methodologie en Onderzoeksleer, Universiteit voor Humanistiek)
13:00 - 13:30 Binnenkomst - koffie en thee
13:30 - 13:40 Opening
13:40 - 14:10 De Gedragscode voor Onderzoek en Statistiek van de MOA, VBO en VSO. Wim van Slooten (directeur MOA)
14.10 – 14.40 Privacy en data protectie aspecten van survey-onderzoek. Ronald Leenes (hoogleraar regulering door technologie UvT)
14.40 – 15.10 Pauze
15.10 – 15.40 Internationale gedragscodes. Jelke Bethlehem (methodoloog CBS / hoogleraar informatieverwerking UvA)
15.40 – 16.10 Medisch-ethische toetsing van gezondheidsonderzoek. Agnes van der Heide (onderzoeker Erasmus Medisch Centrum).
16.10 – 16.40 Discussie
16.40 - Borrel
Elke spreker heeft 30 minuten, 20 minuten + 10 minuten vragen / discussie.
Als voorbereiding voor de discussiemiddag vragen we elke deelnemer om bij aanmelding een vraag, probleem of best practice aan te dragen. Deze bijdragen zullen als basis dienen voor de einddiscussie.